Una enfermedad se considera rara cuando existe menos de un caso por cada dos mil habitantes, presenta síntomas y orígenes variados, en ocasiones desconocidos, y requiere tratamientos farmacológicos específicos.
Las enfermedades raras representan “un reto enorme para el Sistema de Salud”, pues no existe suficiente información epidemiológica sobre el tema, son contados los especialistas capaces de detectarlas y muchos pacientes pierden años de consulta sin un diagnóstico y tratamiento adecuado.
El presidente de la Comisión de Salud, Salvador López Brito, subrayó que independientemente de que su prevalencia sea baja deben considerarse en los gastos catastróficos del Seguro Popular, toda vez que “muchas de las personas” que presentan alguno de estos males no tienen los recursos suficientes para tratarlos.
Para la senadora Martha Palafox Gutiérrez, del Grupo Parlamentario del PRD, “no debe obviarse” la existencia de este grupo de enfermedades, su presencia tiene que darse a conocer para que la población tenga consciencia sobre éstas y los profesionales de la salud dispongan de mayor conocimiento sobre su atención.
La minuta se aprobó con 75 votos a favor y una abstención, y se envió al Ejecutivo Federal.
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